Av en slump ramlade jag in på Maria Nystedts hemsida. Där stod att hon just hade fått bokkontrakt och skulle ägna året åt att färdigställa sin bok som handlar om barn som är sjuka på riktigt, inte bara ett magvirus eller en influensa, utan större sjukdomar som ställer hela livet på ända för familjen och dess omgivning under en lång tid. Jag insåg att Maria och jag hade träffats ett par gånger via en gemensam vän och kontaktade henne för att fråga om hon behövde en fotograf till boken? Vi träffades på en middag och fattade tycke för varandra. Maria berättade på ett målande sätt om hur hon ville skriva den bok hon själv saknade när hennes son visade sig ha en allvarlig och svårdiagnostiserad blodsjukdom. En hoppfull bok som tar upp alla aspekter kring ämnet, hur man behåller sin parrelation, att inte tappa bort syskonens behov mitt i allt, hur man bär sig åt för att leva med ovissheten och för att i slutändan acceptera det som blev och känna glädje ändå. Jag kände förstås att jag ville vara en del av projektet.

Jag tillhör de lyckligt lottade som hittills inte har erfarenhet av barn med svåra diagnoser. Däremot har jag själv levt med en autoimmun sjukdom (immunförsvaret börjar attackera kroppens egna celler), Ulcerös Colit, som bröt ut när jag var 18. Jag levde med sjukdomen i fem år, framför allt de sista två åren var extremt tuffa. När jag var 23 opererade jag bort min tjocktarm och ändtarm i två ganska stora bukoperationer och per definition hade jag inte Ulcerös Colit längre, eftersom den bara kan angripa nämnda organ. Som person är jag ganska öppen, kände under en lång tid att jag fått min sjukdom för att lära mig något av erfarenheten. Men på slutet kände jag att jag skulle ha gett ganska mycket för att slippa vara med på den resan. Såhär nästan 20 år senare är jag ledsen att den unga Petra var tvungen att gå igenom det, men erfarenheten har berikat mig, gjort det lättare för mig att relatera till svåra sjukdomar. Jag vet vad det innebär att ligga på sjukhuset när hela livet pågår utanför. Att äta mediciner som gör en hårig som en apa i ansiktet, på händer, armar och hela kroppen. Eller att du svullnar upp som en ballong. Cellgifter. Upp till 30 tabletter per dag. Att tappa 12 kg på 8 dagar efter en stor operation. Sånt som kanske är bra att veta hur det känns. Eller nåt.

Jag önskar förstås att inga BARN skulle behöva gå igenom det här. De ska vara ute och leka, lära sig, skratta. Men nu är det en gång så att det inte ser ut så i livet och då är det fint att en mamma sätter sig ned och skriver en bok om hur de gjort för att, inte bara överleva, utan leva.

Arbetet med boken började med att jag fick Marias synopsis på kanske 8 sidor, jag satte mig ned och ritade hur jag ville gestalta varje kapitel. Maria hade redan gjort upp med Glädjeverkstan att några clowner från dem skulle hjälpa till med illustrationerna. Jag bollade teckningarna med Maria, vi gjorde några ändringar, bollade med förlaget och gjorde några ändringar till. Jag har kommit på att det är ett sätt som passar mig väldigt bra att arbeta på, att få ned på ett papper hur jag tänker mig bilden. Man behöver inte vara världens bästa tecknare för det, streckgubbar funkar, men det är lättare att måla upp sin vision och inte minst att förklara det för alla inblandade. Några av bilderna blev exakt som jag hade tänkt mig, till några andra kapitel blev det inte precis som jag tänkt, men bra ändå. Utöver studioplåtningen (där vi fick låna Fabian Björnstjernas studio pro bono – tack!) tog jag bilder på familjen i hemmiljö på Mallorca, där även omslaget togs. Massor av skypemöten med Maria där vi diskuterat allt mellan himmel och jord som har med boken att göra. Möten med grafiska formgivaren Malin Westman där hon tog in mina idéer kring formgivningen och jag tog in hennes kring fotograferingen. Malin har gjort ett alldeles formidabelt jobb.

Marias bok ”Att leva med långtidssjuka barn – det blir bra ändå” kom ut i slutet på oktober. En fantastisk känsla att ha boken i handen efter att ha lagt ned hela mitt hjärta (och sjukt många timmar) i projektet. Den kan köpas på https://www.lavaforlag.se/butik/bocker/halsa-skonhet-och-sex/att-leva-med-langtidssjuka-barn-det-blir-bra-anda/ för 198 kr. Under hösten samlas 20 kr per såld bok in till Barncancerfonden.

Slutligen vill jag bara med några ord nämna Glädjeverkstan. Det är alltså en organisation som jobbar på bl a Astrid Lindgrens barnsjukhus i Solna och Huddinge, Lilla Erstahemmet samt på vårdhem för dementa. Organisationens mission är att få in lekfullhet i vården, vilket i sin tur förbättrar barnens och de gamlas mentala hälsa under sjukdomsperioden. Många har vittnat om hur extremt stor skillnad dessa clowner gör i vården. De sticker in näsan i ett sjukrum och läser på en microsekund av stämningen för att veta om de ska smygsmyga in eller om de ska ställa till med en stor bangelibangparad. Verksamheten är helt bidragsfinansierad, om det är så att DU jobbar på ett företag som funderar över vilken non-profit-organization ni ska stödja i jul, tipsar jag om Glädjeverkstan. (Kolla in Clownmedicin på svtplay eller http://gladjeverkstan.se/)

Ha en fin helg! / Petra